Vivre comme toi et moi
Il y a un peu plus de 2 semaines, l'association «vivre comme toi et moi» a lancé la campagne Vie Autonome. Cette campagne est un projet de cœur, car il s'agit de quelque chose de très personnel : le droit des personnes handicapées à l'autodétermination et à l'inclusion. Pour que cela puisse être mis en œuvre.
Il y a un peu plus de 2 semaines, l'association «vivre comme toi et moi» a lancé la campagne Vie autodéterminée lancée. Cette campagne est un projet de cœur, car il s'agit de quelque chose de très personnel : le droit des personnes en situation de handicap à l'autodétermination et à l'inclusion. Pour que cela puisse être mis en œuvre, une nouvelle prise de conscience est nécessaire auprès de la population et des politiques. C'est ce pour quoi nous nous engageons.
Depuis près de deux mois, je participe au forum de campagne et je travaille sur la campagne Vie autodéterminée avec. La garantie des droits des personnes en situation de handicap est un sujet qui me tient personnellement à cœur. En travaillant sur cette campagne, j'ai pris conscience de choses auxquelles je n'avais pas pensé auparavant. La confrontation avec ce sujet m'a constamment incité à réfléchir et à me poser des questions : Les droits inscrits dans la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées sont-ils également mis en œuvre en Suisse ? Existe-t-il des offres permettant aux personnes en situation de handicap de mener une vie avec une assistance personnelle ? Même Google ne trouve pas de réponse concluante à cela.
C'est précisément là qu'intervient la campagne Vie autodéterminée de l'association «vivre comme toi et moi». Elle vise à informer la population et les politiques et à créer une prise de conscience sur le fait que les personnes en situation de handicap ont un besoin urgent d'accès à une assistance personnelle adaptée à leurs besoins. Grâce au soutien d'assistant·e·s personnel·le·s, les personnes en situation de handicap peuvent vivre normalement et de manière autonome dans leur propre logement.
Accrocher une image là où ça nous plaît
Ses propres quatre murs sont un lieu de refuge important, que l'on souhaite aménager et décorer de manière à s'y sentir bien. Accrocher des photos souvenirs dans le salon. Placer son vase préféré sur la table de la salle à manger. À la maison, ce n'est pas un problème, mais si l'on vit en institution, tout le monde ne se sent pas aussi à l'aise, et le salon est généralement partagé avec tous. En raison des réglementations et du consentement requis de toutes les parties prenantes, les préférences personnelles doivent souvent être mises de côté. De nombreuses personnes souhaitent donc une vie avec une assistance personnelle dans leur propre logement plutôt qu'en institution.
Le droit au libre choix du mode de vie et de logement est inscrit dans la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. La Suisse a ratifié cette convention il y a déjà sept ans. Cependant, dans la réalité, la vie avec une assistance personnelle est encore rare en Suisse. C'est surprenant, car la vie avec une assistance personnelle n'est pas plus chère qu'une vie en institution. La solution d'assistance serait également financée par des fonds publics. C'est d'ailleurs le canton qui est responsable. L'argent sert à rémunérer les assistant·e·s, à payer le loyer, à couvrir les charges et à rémunérer les services de soutien pour l'organisation et la gestion des assistant·e·s.
Le projet modèle
Depuis 2015, l'association «vivre comme toi et moi» gère un projet modèle au Kulturpark Zürich-Ouest pour cinq personnes en situation de handicap, qui A) montre à quoi peut ressembler une vie autodéterminée avec assistance et B) que cette forme est possible. Des personnes en situation de handicap, du personnel d'assistance et des locataires réguliers d'âges et d'origines différents vivent au Kulturpark. Comme les personnes en situation de handicap ont des besoins variés, elles ont besoin d'une équipe d'assistance pouvant aller jusqu'à 10 personnes pour garantir une prise en charge complète.
Participant·e·s au projet au Kulturpark à Zurich-Ouest / Image : DR
Coordonner cela équivaut à gérer une petite entreprise : des entretiens d'embauche à la logistique en passant par les paiements de salaires, tout doit être géré. Je me suis demandé·e : serais-je capable de résoudre toutes ces tâches seul·e ? Je serais très probablement dépassé·e et je ne saurais pas non plus comment trouver le temps pour cela en plus de mes autres obligations. L'association «vivre comme toi et moi» résout toutes ces tâches depuis plus de cinq ans sans soutien des autorités et est prête à partager son expérience.
Ce sont les petites choses
La campagne m'a également aidé·e à réaliser ce que signifie organiser son quotidien avec un handicap. Il y a tant de choses que nous tenons pour acquises et qui ne le sont pas pour les personnes en situation de handicap. Vivre dans son propre logement, prendre soin de son corps dans sa propre salle de bain, faire les courses et cuisiner, inviter des amis, aller chez le médecin, au travail ou au club de sport. Tout cela n'est pas ou seulement partiellement possible en institution. Pourtant, de tels événements et activités interpersonnels et sociaux jouent un rôle très important pour se sentir comme un membre actif de la communauté.
Soirée raclette dans l'un des appartements. / Image : DR
La vie avec une assistance personnelle rend ces choses possibles et crée liberté et autodétermination. Les personnes en situation de handicap peuvent choisir elles-mêmes leurs assistant·e·s et décider quand, comment et où celles-ci les soutiennent. Elles peuvent ainsi organiser leur quotidien de manière plus flexible, spontanée et autonome. Là encore, je me suis demandé·e : quelle importance l'autodétermination a-t-elle pour moi ? Cela commence par les petites choses comme le choix de ce que l'on veut manger, l'heure à laquelle on se lève ou ce que l'on achète et où. Le sentiment de pouvoir décider soi-même et d'avoir les rênes en main a une grande influence sur notre bien-être. Je me souviens encore du bon sentiment que c'était de déménager dans une nouvelle ville, sans mes parents, dans mon propre petit appartement.
Participez !
Pour les jeunes en situation de handicap, cela est souvent impossible, car ils dépendent des soins de membres de leur famille ou n'ont d'autre alternative qu'un foyer. Cela doit changer. Pour que les personnes en situation de handicap puissent réaliser leurs rêves et vivre de manière autonome dans leur propre appartement ou en colocation, il faut l'engagement de nous toutes et tous. Le Crowdfunding sur WeMakeItpour la campagne Vie Autonome se poursuit jusqu'au 25 octobre 2021 et chaque don compte ! Passez nous voir et engagez-vous avec un don pour que les personnes en situation de handicap puissent vivre au sein de la société, comme vous et moi, grâce à une assistance personnelle.
Hanna Della Casa