Vivre comme toi et moi
La campagne Selbstbestimmtes Leben est lancée. C’est un projet qui nous tient à cœur, car il s’agit de quelque chose de très personnel : le droit des personnes en situation de handicap à l’autodétermination et à l’inclusion. Vous pouvez y contribuer.
L’autodétermination n’est pas une évidence
Hanna Della Casa de Kampagnenforum décrit son projet de cœur
Il y a un peu plus de 2 semaines, l’association « leben wie du und ich » a lancé la campagne Vie autodéterminée. Cette campagne est un projet qui nous tient à cœur, car il s’agit de quelque chose de très personnel : le droit des personnes en situation de handicap à l’autodétermination et à l’inclusion. Pour que cela puisse être mis en œuvre, il faut une nouvelle prise de conscience de la part de la population et du monde politique. C’est pour cela que nous nous engageons.
Depuis presque deux mois, je suis chez Kampagnenforum et je participe à la campagne Vie autodéterminée. Garantir les droits des personnes en situation de handicap est un sujet qui me touche personnellement. En collaborant à cette campagne, j’ai pris conscience de choses auxquelles je n’avais pas pensé auparavant. À plusieurs reprises, le fait de me confronter à ce sujet m’a amené à réfléchir et à me poser des questions : les droits inscrits dans la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées sont-ils aussi appliqués en Suisse ? Existe-t-il des offres permettant aux personnes en situation de handicap de mener une vie avec assistance personnelle ? Même Google n’y trouve pas de réponse convaincante.
C’est précisément ici qu’intervient la campagne Vie autodéterminée de l’association leben wie du und ich. Elle veut informer la population et le monde politique et faire prendre conscience que les personnes en situation de handicap ont urgemment besoin d’avoir accès à une assistance personnelle adaptée à leurs besoins. Grâce au soutien d’assistant·e·s personnels, les personnes en situation de handicap peuvent vivre normalement et de manière autodéterminée dans leur propre appartement.
Accrocher une image là où cela plaît
Son propre chez-soi est un lieu de retrait important, que l’on souhaite aménager et organiser de manière à s’y sentir bien. Accrocher des photos-souvenirs dans le salon. Poser son vase préféré sur la table de la salle à manger. Chez soi, cela ne pose aucun problème ; mais lorsqu’on vit en institution, tout le monde ne s’y sent pas forcément à l’aise de la même manière, et le salon est généralement partagé avec tout le monde. En raison des règles et de l’accord nécessaire de toutes les personnes concernées, les préférences personnelles doivent donc souvent passer au second plan. C’est pourquoi beaucoup de personnes souhaitent vivre avec une assistance personnelle dans leur propre appartement plutôt qu’en institution.
Le droit de choisir librement sa forme de logement et de vie est garanti par la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées. La Suisse a déjà ratifié cette convention il y a sept ans. Dans la réalité, la vie avec assistance personnelle n’existe toutefois toujours pratiquement pas en Suisse. C’est étonnant, car vivre avec une assistance personnelle ne coûte pas plus cher qu’une vie en institution. La solution d’assistance serait elle aussi financée par des fonds publics. D’ailleurs, c’est le canton qui en a la responsabilité. Cet argent sert à rémunérer les personnes assistantes, à payer le loyer, à couvrir les charges annexes et à indemniser les services de soutien pour l’organisation et la gestion des assistant·e·s.
Le projet pilote
Depuis 2015, l’association leben wie du und ich mène un projet modèle au Kulturpark Zürich-West pour cinq personnes en situation de handicap, qui A) montre à quoi peut ressembler une vie autodéterminée avec assistance et B) que cette forme de vie est possible. Des personnes en situation de handicap, du personnel d’assistance et des locataires ordinaires de différents âges et origines vivent au Kulturpark. Comme les personnes en situation de handicap ont des besoins variés, elles ont besoin d’une équipe d’assistance pouvant aller jusqu’à 10 personnes, afin qu’une prise en charge complète soit garantie
Participant·e·s au projet au Kulturpark à Zürich-West / Image : màd
Coordonner cela revient à diriger une petite entreprise : de l’entretien d’embauche à la logistique en passant par le versement des salaires, tout doit être géré. Je me suis demandé : serais-je capable d’assumer seul toutes ces tâches ? Très probablement, cela me dépasserait et je ne saurais pas non plus comment trouver du temps pour cela à côté de mes autres obligations. L’association leben wie du und ich accomplit toutes ces tâches depuis plus de cinq ans sans soutien des autorités et est prête à partager son expérience.
Ce sont les petites choses
La campagne m’a aussi aidé à réaliser ce que signifie organiser son quotidien avec un handicap. Il y a tant de choses que nous tenons pour acquises et qui ne le sont pas pour les personnes en situation de handicap. Vivre dans son propre appartement, faire sa toilette dans sa propre salle de bain, faire les courses et cuisiner, inviter des amis, aller chez le médecin, au travail ou dans un club de sport. Tout cela n’est pas possible, ou seulement de manière limitée, lorsqu’on vit en institution. Pourtant, de tels événements et activités relationnels et sociaux jouent un rôle très important pour se sentir comme une partie active de la communauté.
Moment raclette dans l’un des appartements. / Image : màd
La vie avec assistance personnelle rend ces choses possibles et crée de la liberté et de l’autodétermination. Les personnes en situation de handicap peuvent choisir elles-mêmes leurs assistant·e·s et décider quand, comment et où ces personnes les soutiennent. Elles peuvent ainsi organiser leur quotidien de manière plus flexible, plus spontanée et plus autodéterminée. Là aussi, je me suis de nouveau demandé : quelle importance l’autodétermination a-t-elle pour moi ?
Cela commence par les petites choses comme le choix de ce que l’on a envie de manger, de l’heure à laquelle on se lève ou de ce que l’on va acheter et où. Le sentiment de pouvoir décider soi-même et de tenir les rênes a une grande influence sur notre bien-être. Je me souviens encore de la sensation formidable que c’était de déménager dans une nouvelle ville, sans mes parents, dans mon propre petit appartement.
Aidez-nous !
Pour les jeunes personnes en situation de handicap, cela n’est souvent pas possible, car elles dépendent de la prise en charge par des membres de leur famille ou n’ont sinon que l’alternative du foyer. Cela doit changer. Pour que les personnes en situation de handicap puissent réaliser leurs rêves et vivre de manière autonome dans leur propre appartement ou en colocation, il faut l’engagement de nous toutes et tous. La Crowdfunding sur WeMakeIt pour la campagne Vie autodéterminée est encore en cours jusqu’au 25 octobre 2021 et chaque don compte ! Va donc y jeter un œil et engage-toi avec un montant afin que les personnes en situation de handicap puissent vivre, grâce à une assistance personnelle, comme toi et moi, au milieu de la société.
Hanna Della Casa